Há quase dois anos a vendedora Lindercy Oliveira Xavier e seu marido, o motorista Alan Monteiro Xavier, deixaram sua terra natal, Belém (PA), e encontraram no Recife um local acolhedor para cuidar do filho do casal, Tiago Henrique Xavier, diagnosticado com uma síndrome rara chamada Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD).
Antes de fincar moradia na capital pernambucana, passaram um tempo em Salvador e cogitaram também ir até São Paulo em busca de ajuda. “Aqui as coisas foram fluindo e fomos ficando. Foi onde encontramos profissionais qualificados e dispostos a nos ajudar”, disse Linda, como gosta de ser chamada a mãe de Tiago.
O filho, que hoje está com três anos e sete meses, começou a apresentar os primeiros sinais da doença com um pouco mais de um ano. “A força dele começou a diminuir e ele foi perdendo os movimentos. Caía com facilidade e já não engatinhava mais”, relembra Linda. Antes disso, aos sete meses, a mãe percebeu que Tiago tinha estrabismo nos olhos. Com um ano e dois meses, Tiago foi internado pela primeira vez. Passou 40 dias na emergência da Santa Casa da Misericórdia, em Belém.
Mas foi aqui, no Hospital Universitário Oswaldo Cruz (HUOC), depois de 30 dias internado para investigação de uma possível doença mais séria, que Tiago recebeu o diagnóstico. A responsável pela descoberta foi a neuropediatra Vanessa Van Der Linden, que acompanha Tiago até hoje. O exame que detectou a doença foi feito num laboratório particular e custou R$ 4.500. “Eu mandei um áudio via aplicativo de mensagens para o grupo da loja que eu trabalha em Belém e com ajuda dos meus colegas e da minha ex-chefe conseguimos o valor no mesmo dia”, recorda Linda.
A rotina de Tiago, hoje, inclui sessões de fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional três vezes por semana na Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD), onde Dra. Vanessa também atua e acompanha tudo de perto. Para dar conta dos cuidados com o filho, os pais de Tiago tiveram que se afastar dos seus trabalhos e hoje vivem com um benefício de R$ 900 e do dinheiro arrecadado com a venda de canetas na Av. Boa Viagem. Como o valor é baixo – cada caneta custa R$ 3 e duas custam R$ 5 –, muitas vezes a conta não fecha no fim do mês e até o básico falta para o pequeno Tiago. O casal também tem outros dois filhos: um de 12 e outro de 9 anos.
“Cada lata de leite da marca Fortini que o Tiago toma custa R$ 55 e dura apenas dois dias”, desabafou o pai. Eles também gastam bastante com fraldas descartáveis para o Tiago. “Precisamos de fralda de qualquer marca tamanho GG”, disse Linda.
Sensibilizado com a história do Tiago e da família dele, o Conselho Regional de Medicina de Pernambuco (Cremepe), lançou uma campanha para arrecadar leite e fraldas descartáveis. Então, quem puder ajudar, pode deixar as doações na sede do Conselho, que fica na Rua Conselheiro Portela, 203, Espinheiro. O Cremepe agradece, desde já, a colaboração dos médicos e de toda a população pernambucana.
Contatos:
Linda Xavier (mãe do Tiago) – 997663444
Alan Xavier (pai do Tiago) – 988636875
