A criação de um Centro de referência para o atendimento de crianças com doenças raras, este era um dos objetivos da Frente Parlamentar em defesa da pessoa com deficiência que foi alcançado na manhã desta terça-feira (20/02), no Plenarinho I da Assembleia Legislativa de Pernambuco. O anúncio foi feito pelo secretário de Saúde de Pernambuco, Iran Costa, que sinalizou o início das atividades para a 1º semana de abril. O centro será especializado no atendimento das crianças com doenças raras, será um serviço referenciado e oferecido no Hospital Maria Lucinda. O conselheiro do Cremepe, Ricardo Paiva, participou da reunião.
O serviço já era um pleito antigo da frente e se intensificou após o surto da Síndrome Congênita do Zika vírus no Estado, foi quando as famílias de parentes com alguma doença rara se uniram em associações e ONGs. A união deve-se a falta de de leitos, exames, diagnósticos e tratamentos para estas doenças que muitas vezes precisam ser estudadas pelos médicos. O grupo também se uniu devido a falta do estado em garantir o “direito de todos e dever do Estado” que é a saúde, por isso, era tão necessário um centro de referência para este seguimento da população.
A médica neurologista pediátrica, Vanessa Van Der Linden, sempre acompanhou estas famílias e o desenvolvimento das crianças na AACD, mas diante do surto, o serviço não mais comportava a quantidade de pacientes. Então levou-se ao secretário a necessidade urgente de um novo serviço de referência e a proposta do Estado é um centro de diagnóstico e tratamento das doenças raras. “O centro vai ter uma área de ambulatório, uma área de enfermaria – alguma doenças tem tratamento específico e precisam realmente de um local onde se conheça sobre esse tratamento, sobre os medicamentos – são medicamentos caros, muitos já regulados pelo ministério da saúde, então vai ter uma enfermaria de reabilitação, mas não vai ter finalidade de reabilitação – de tratamento semanal – a parte de reabilitação vai ser para dar um suporte a área de tratamento clínico.
Toda a estruturação do serviço e recursos humanos estão baseado na Portaria do Ministério da Saúde Nº 199/14 que Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio.
“A equipe vai ser composta por pediatra, neurologista infantil, neurologista de adulto, cardiologista e clínico, além de gastropediatra e pneumopediatra, será a equipe inicial e a partir dai a gente vai ver o que precisa aumentar. Tem que ter uma assistente social, uma psicóloga, tanto para orientar as famílias quanto para avaliação de pacientes e a gente vai ter uma pessoa de cada área de reabilitação para avaliação para ajudar no diagnóstico e nas orientações, então vão ser orientações periódicas e também quando a gente trabalha com doença rara e tratamento específico precisamos de avaliações periódicas, baseadas em evidências, também terão exames para investigação tanto com uma verba de custeio que a secretaria de saúde vai ter que apoiar, quanto com uma verba para produção e para exames espaciais – que já temos uma parceria com o hospital das clinicas de Porto Alegre”, explicou Van der Linden.
“Como mãe e como gestora de uma associação saber que outras pessoas com doenças raras que chegarem em Pernambuco vão poder fazer seu diagnóstico aqui, isso realmente é uma acessibilidade muito grande da gestão”, destacou a presidente da Aliança das Mães e Famílias Raras, Pollyana Dias.
JUDICIALIZAÇÃO DA SAÚDE
Sobre o custeio o 2º Secretário do Cremepe, Ricardo Paiva, questionou o secretário de saúde sobre as verbas destinadas ao serviço uma vez que a gestão explicou que serão destinados 700 mil reais e para determinadas doenças raras há remédios que tem um custo de um milhão de reais. O secretário explicou que vai se basear nas demandas que surgirem, mas defendeu a judicialização consciente da saúde.
CARTILHA
Em relação às demandas das organizações em prol das doenças raras, o Cremepe promoverá uma reunião com o vice-presidente do Conselho e pediatra do IMIP para a possibilidade de desenvolvimento de uma cartilha direcionada aos médicos para o melhor atendimento às crianças com doenças raras. A reunião ocorrerá em março.
A frente é coordenada pela deputada Terezinha Nunes (PSDB) e tem o objetivo de dar voz aos deficientes e garantir seus direitos. Também participaram da reunião um representante da secretaria de Saúde do Recife, o coordenador do Caop – Saúde, Édipo Soares, representante da Ordem dos Advogados de Pernambuco, o Defensor Público da União, Geraldo, a médica neuropediatra Vanessa Van der Linden, além das associações: AMAR, UMA e Donem.
